El síndrome de Noonan es una de las enfermedades raras más comunes que existen. Aparece en una proporción de 1 entre 1.000/2.500 recién nacidos vivos. Muchas personas ni siquiera saben que lo padecen porque no manifiestan una patología grave.Sin embargo, sí son portadores y sus descendientes pueden presentar la enfermedad de manera más acentuada.
Hay una gran variabilidad en las manifestaciones clínicas, y el fenotipo (rasgos peculiares) resulta menos evidente con la edad.
Como breve introducción, estas son algunas de las características:
Rasgos físicos peculiares: párpados caídos, orejas bajas y rotadas, cuello corto, deformidades del tórax…
En un 80% anomalías congénitas del corazón
Talla baja
Problemas severos de alimentación
Retraso motor y madurativo
Deficiencias oculares y/o auditivas
Dificultades de aprendizaje
CON ESTA MARCHA QUEREMOS DAR VISIBILIDAD A ESTA ENFERMEDAD Y COMPARTIR ESTOS MOMENTOS CON VOSOTROS.
ES UNA MARCHA SENCILLA, SE PUEDE HACER CAMINANDO, CORRIENDO, EN BICI, PATINES ...Y ES ACCESIBLE PARA TODOS, ¡VUESTROS PELUDOS TAMBIÉN SON BIENVENIDOS!
TAMBIÉN CONTAREMOS CON ACTIVIDADES A LA LLEGADA PARA LOS MÁS PEQUES, SORTEOS, VERMÚ SOLIDARIO Y MUCHO MÁS!!
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Asociación Síndrome de Noonan Asturias |
Sense reemborsament